Dialami Putra Oki Setiana Dewi, Ini Gejala Prader Willi Sindrome, tak Merasa Sakit & Belum Menangis

TRIBUN-MEDAN.com - Oki Setiana Dewi dan keluarga mengalami ujian dari Sang Kuasa.

Putra bungsunya divonis dokter mengidap kelaninan genetik Prader Willi Sindrome.

Kakak Ria Ricis ini baru mengetahui hal tersebut saat anaknya, Sulaiman berusia empat bulan.

"Darah Sulaiman diambil lalu dikirim ke Jerman dan hasilnya baru keluar sebulan kemudian. Hasilnya menyatakan Prader Willi Sindrome," kata Oki di kanal YouTube nya Oki Setiana Dewi, Senin (5/4/2021).

Baca juga: Oki Setiana Dewi akan Lahirkan Anak Keempatnya secara Caesar, Ini Nama yang Diberikan untuk Bayinya

Oki mengatakan saat awal mendengar kabar tersebut tentu ada perasaan sedih. Namun kemudian ia dan keluarga mencoba menerima.

"Sedih banget itu di tujuh hari dia (Sulaiman) lahir kan. Karena shock dengan dugaan-dugaan penyakitnya Sulaiman," katanya

Selama anaknya di NICU (Neonatal Intensive Care Unit), Oki menangis setiap hari selama satu minggu.

"Setelah itu lebih ke menerima dan berserah pada Allah dan berfikir apa yang akan dilakukan selanjutnya untuk pengobatan Sulaiman," katanya.

Ia mengatakan di Indonesia ada beberapa anak yang terkana Prader Willi Sindrome.

Prader Willi Sindrome membuat anak ini lupa kenyang, sehingga bisa menyebabkan obesitas.

Baca juga: Ketahui Bahaya Minum Es Teh Manis Terlalu Sering, Sebabkan Diabetes hingga Obesitas

"Maksudnya adalah dia makan tapi dia gak rasa kenyang. Sehingga kalau enggak dijaga jadi obesitas, itu yang bahaya," terangnya.

Oki mengatakan gejala Prader Willi Sindrome bisa dilihat sejak masih di dalam kandungan.

"Gejalanya mulai di janin, gerak janinnya lemah. Kemudian ketika dia lahir menangisnya juga lemah, hipotoni (otot yang lemah), kemudian daya hisap yang tidak baik," katanya.

Lemahnya daya hisap Sulaiman membuat tiga bulan pertama ia harus makan meggunakan alat bantu, sonde. 

"Singkatnya saya ke dokter dan dokter mengatakan penyakit ini tidak bisa ditangani sendiri hingga membentuk sebuah tim dokter," katanya.

Selain itu, bayi yang terkena kelainan genetik ini ciri-cirinya tidak merasa sakit.

"Jadi saat kemarin di ambil darahnya, Sulaiman enggak nangis sama sekali. Ternyata memang cirinya itu salah satunya. Jadi ketika disuntik dia juga enggak menangis," katanya

Baca juga: Oki Setiana Dewi Bagikan Kabar Bahagia, Kini Sedang Mengandung Calon Anak Keempat

Saat ini putranya harus melakukan serangkaian terapi.

"Sekarang Sulaiman sudah ada peningkatan karena kepalanya sudah bisa ngangkat sudah lebih kuat dari pada sebelumnya," katanya.

Oki mengatakan dalam seminggu anaknya harus menjalani empat kali fisioterapi.

"Sulaiman sampai hari ini belum menangis, nangisnya kalau lagi terapi aja. Jadi hari-hari itu enggak nangis," tuturnya.

Baca juga: Oki Setiana Dewi Berkunjung ke Rumah Oleh-Oleh Digidi, Berharap UMKM Kian Maju

Karena itu, ia harus ekstra siaga, mengingat Sulaiman tidak menangis walaupun merasa haus.

"Kita itu yang jaga mesti sigap dan disiplin memberikan dia minum. Karena dia haus, dia gak nangis. Dia kenapa-kenapa, dia ga nangis. Jadi kita harus sigap memberikan dia ASI," jelasnya.

Ia mengatakan dokter mengingatkan ia dan keluarga untuk terus bersyukur. 

"Satu yang saya ingat, dokter mengatakan 'ibu bersyukur, Alhamdulillah. Pertama adalah beryukur Sulaiman sudah diketahui penyakitnya apa'," katanya menirukan ucapan dokter.

Baca juga: Bagi Oki Setiana Dewi, Ulang Tahun Bukanlah Hal yang Spesial

"Kedua bersyukur karena setelah tahu penyakitnya, kita tau pengobatannya apa untuk sulaiman dan ketiga bersyukur karena banyak orang di luar sana yang bahkan gak tau anaknya terkena Prader Willi Sindrome," lanjutnya

Oki percaya setiap orang diberikan ujian masing-masing yang penting bertawakal kepada Allah.

"Berserah kepada Allah, bersyukur bahwa Allah sudah kasih kenikmatan kemarin-kemarin. Ujian-ujian yang Allah berikan mungkin hanya sedikit dibandingkan nikmat yang Allah kasih," katanya.

Baca juga: Tradisi Lebaran Oki Setiana Dewi

"Dan yang paling penting kita fokus untuk bisa melakukan penyembuhan untuk anak kita kalau diuji dengan sakit," pungkasnya. (sep/tribun-medan.com)