Kisah Pilu Bocah 9 Tahun, Idap Penyakit Langka Bikin Kulitnya Membatu, hingga Diajuhi Teman Sebaya

TRIBUN-MEDAN.com - Seorang gadis berusia 9 tahun menderita kelainan kulit langka, yang membuat kulitnya mengeras seperti batu.

Bocah malang itu bernama Rajeshwari, yang berasal dari Chhattisgarh, India.

Rajeshwari lahir dengan kondisi kulit yang sangat langka yang disebut Ichthyosis yang menyebabkan lepuh seperti batu terbentuk di sekujur tubuhnya.

Lepuh yang menyiksa menutupi sebagian besar tubuhnya termasuk lengan, tungkai, tangan dan kakinya - membuatnya sakit untuk berjalan atau bahkan duduk.

Kondisi yang memprihatinkan membuat dia tidak bisa melakukan tugas sehari-hari seperti mandi.

Ichthyosis adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan yang menyebabkan kemerahan, bersisik dan kulit melepuh parah.

Baca juga: Info Terbaru Kenaikan Gaji PNS 2021, THR dan Gaji ke-13 PNS, Keputusan Pemerintah yang Sebenarnya

Ia menyerang proses regenerasi kulit di tubuh manusia, membuat kulit luar menjadi keras dan bersisik.

Kisah menyedihkan Rajeshwari membuatnya dihindari oleh penduduk dan anak-anak muda sekitar.

Cuplikan dari saluran YouTube Serial Truly 'Born Different' mengikuti keluarga tersebut saat mereka mengunjungi dokter spesialis dengan harapan meringankan kondisi Rajeshwari.

"Orang tua tidak mengizinkan anak-anak pergi ke rumah Rajeshwari karena mereka memberi tahu mereka bahwa mereka mungkin juga terkena penyakitnya," kata pamannya, Kala Ram.

"Kami ingin orang-orang memperlakukannya seperti anak lain dan tidak takut dengan penyakitnya."

Keluarga Rajeshwari pertama kali mulai memperhatikan bisul di kulitnya pada usia empat tahun, tetapi mereka tidak mengerti apa itu.

Baca juga: Hotman Paris Tegaskan Tak Mau Jadi Pengacara Pimpinan FPI Muhammad Rizieq Shihab, Ini Alasannya

Dokter tidak dapat mengobati kondisinya, atau bahkan memberikan diagnosis yang tepat untuk penyakit yang tidak biasa tersebut.

Hanya 24 kasus telah dilaporkan di seluruh dunia, dan kelangkaan kondisi tersebut membuat penelitian menjadi sulit.

Obat-obatan yang diresepkan hanya dapat menghambat pertumbuhan lepuh, tetapi memiliki efek samping yang parah.

"Belum ada terobosan besar dalam hal penelitian. Saat ini, sains tidak dapat menyembuhkan penyakit ini, " kata Dr Satyaki Ganguly dari Institut Ilmu Kedokteran Seluruh India di Raipur.

Penderitanya rentan terkena infeksi kulit akibat pecah-pecahnya kulit dan kepanasan akibat berkurangnya kemampuan memproduksi keringat.

Ia bahkan dapat merusak penglihatan dan pendengaran jika kulit menumpuk di atas telinga dan mata.

Tinggal di distrik suku terpencil Dantewada membuat perawatan kesehatan semakin sulit diakses, karena dia harus melakukan perjalanan yang melelahkan ke kota untuk berobat.

Video itu menunjukkan bocah sembilan tahun itu berjuang untuk berjalan, dan sedang duduk di kursi roda ketika dia tiba di rumah sakit.

Baca juga: Beredar Kabar Soal Pemalsuan Surat Hasil Swab, Dinkes Bakal Pidanakan Pelakunya

Rajeshwari mengunjungi rumah sakit distrik bersama ibunya dengan harapan dapat meredakan beberapa gejala terburuk.

Dr. Yasha Upendva menggambarkan kasus ini cukup parah, menjelaskan bahwa ini adalah Ichthyosis Hystrix - bentuk penyakit yang lebih langka.

"Lapisan luar kulitnya terdiri dari kulit mati. Lapisan jaringan mati ini terbentuk secara berlebihan, dan ini terjadi karena mutasi dan level gen.

"Dia juga menderita kekurangan vitamin D, dan pasien bisa mengalami malnutrisi karena pembentukan jaringan tebal yang menyebabkan gangguan pada pergerakan pasien."

Upendva menyarankan pembersih bebas sabun dan mandi air garam untuk melembabkan kulit keras, sebelum mengoleskan pelembab berbasis emolien yang kental untuk mengangkat kulit mati.

Dia juga meresepkan Rajeshwari vitamin A retinoid dan vitamin D.

"Satu hal yang sangat saya khawatirkan adalah perkembangan psikologisnya.

"Karena dia menderita suatu kondisi yang membuatnya terlihat sedikit aneh di antara teman-temannya, satu hal yang sangat penting adalah dukungan psikologis lanjutan yang bisa kita atur sesi konseling tertentu."

Meski belum ada obatnya, keluarganya berharap pengobatan baru ini akan meredakan beberapa gejalanya.

Pamannya berkata: "Apakah dia sembuh atau tidak, kami akan melanjutkan pengobatannya dan akan mengikuti nasihat dokter." (sal/tribun-medan.com)